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Hechos del año 2014

Enero

A lo largo de todo este año mantuvimos el contacto permanente con distintas personas que se acercaron a la Asociación en busca de orientación y apoyo.

Sostuvimos e incrementamos el contacto que tenemos con distintos sectores.

Mejoramos diariamente la comunicación fluida con herramientas como Facebook (https://www.facebook.com/AtarONG) y Twitter (@atar_ong)

Febrero

Seguimos trabajando y manteniendo en orden el libro de actas, balances, presentaciones frente a IGJ, etc. para cumplir con todas las formalidades que requieren ser una asociación formal y legal

Para ayudar en esta tarea y firmar los balances mantuvimos el contador contratado el año pasado: Javier Espiñeira.

Durante este año se consiguieron descuentos y entradas para los socios, comenzando en el mes de febrero con un 50% de descuento en los talleres de Danza Integradora, coordinados por la profesora Andrea Fernández.

Marzo

Se presentó ante Copidis la segunda fase del proyecto entre Redes, Club de Circo y ATAR.

Fueron muchos días de buscar la información que nos pedían, escribir el programa, fotocopiar los papeles legales, etc. Lamentablemente en este año no conseguimos que subsidien la actividad realizada en forma conjunta en años anteriores.

Abril

El 5 de abril mantuvimos una reunión de socios y amigos de ATAR

Como invitados estuvieron el biólogo Javier Santos quien trabaja con Alejandro Ferrari, bioquímico. Ambos nos explicaron la investigación que están realizando para medir los niveles de frataxina en pacientes con ataxia de Friedreich y las distintas posibilidades –en estudio- para que la frataxina se trasmita en la forma correcta dentro del organismo.

Además tuvimos en ese mismo encuentro otro invitado especial: Cory Hannan, un joven estadounidense el cual padece ataxia, más específicamente el síndrome Lance Adams. Cory nos contó brevemente su historia y su labor en la Fundación Nacional de Ataxias de Florida, de la cual es el director.

Mayo

Se plantea la posibilidad de realizar la III Jornada de Ataxias en Mar del Plata. Luego de varios inconvenientes personales de algunas personas de la comisión directiva, se resuelve dejar la realización de la jornada para comienzo del 2015.

La socia Nina Bardi realiza un taller de escritura para los socios de ATAR. Los que participamos de la jornada, terminamos con la satisfacción de haber compartido y aprendido un poco más el arte de la escritura. Fue una tarde muy agradable.

Se distribuye entre los socios interesados entradas para Corteo realizado por el Circo du Soleil.

Junio

Se realizó un taller, abierto a la comunidad, organizado por ATAR y Redes Club de Circo (http://www.redesclubdecirco.com.ar) de danza inclusiva.

Dado el costo de mantenimiento de la cuenta bancaria del Banco Ciudad (imprescindible si se presenta algún proyecto en la Ciudad de Buenos Aires), se decidió cerrar la misma y mantener la cuenta del Banco Nación para el pago de las cuotas anuales

ATAR participa en Mar del Plata con Dirongs (Dirección Gral. de Relaciones con las ONGs, dependiente de la Subsecretaría de Coordinación Municipal), entregando folletería e información de la asociación.

Julio

Se reactiva un antiguo proyecto de formar una red de profesionales, especialistas en Ataxias.

Se contactó a varios doctores para percibir si están interesados en esta red. Primeramente se forma un grupo cerrado en Facebook, pero no se consigue la participación esperada.

Se insiste en ampliar los contactos para fortalecer el vínculo entre los diferentes especialistas sobre ataxia.

Agosto

Se formaliza la creación de RENATA (Red Nacional de Ataxias) a partir de datos enviados por socios y allegados de ATAR

Setiembre

ATAR participó con un stand de Arte en la Ciudad, desarrollando una jornada de participación ciudadana, divulgando la problemática de la enfermedad a través de folletería.

La participación también se realizó a través del taller de circo, en el cual participó nuestro presidente Mariano Landa, en una exhibición de danza aérea.

Se consiguieron y distribuyeron en forma gratuita entradas para el espectáculo Signum.

Se realizó un video para ayudar a difundir la problemática de la ataxia que se conmemora el 25 de septiembre (Día Internacional para dar a conocer la Ataxia), el mismo se puede visualizar en: http://youtu.be/nZ2utMZOb-s

Octubre

La Dra. Alessandra Rufini de la University of Rome "Tor Vergata", dió un seminario sobre Nuevos enfoques terapéuticos para la ataxia de Friedreich, especialmente enfocado para profesionales, en el aula de seminarios del Departamento de Química Biológica.

Noviembre

Los socios que se acercaron y pidieron las entradas, pudieron ver en forma gratuita la obra Blank. Una obra teatral inclusiva.

Diciembre

Nos contactamos con Margarita Ziade de la ONG Bocalán (http://www.bocalanargentina.com/) una entidad que trabaja con perros de asistencia. El 10 de enero de 2015, se hará un taller conjunto ATAR – Bocalán, en donde contaremos con perros entrenados que demostrarán su labor y ayuda para las tareas cotidianas.

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