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Hechos del año 2013

Enero

A lo largo de todo este año, mantuvimos contacto con distintas personas que se acercaron a la Asociación en busca de orientación y apoyo.

Sostuvimos e incrementamos el contacto que tenemos con distintos sectores. 

Una Herramienta que utilizamos eficazmente para lograr una comunicación fluida es la página de facebook, la cual se actualiza diariamente con información muy variada. La dirección web es: https://www.facebook.com/AtarONG

Febrero

Desde fines del año pasado se comenzó a trabajar en la puesta al día de los “papeles” de ATAR, presentando la recategorización de la asociación frente a IGJ (Inspección General de Justicia), reinscribiendo la comisión actual en los libros y presentando las declaraciones juradas, incluida la del año 2012. 

Para ayudar en esta tarea y firmar los balances se contrató un contador: Javier Espiñeira.

Marzo

Entramos en contacto con Ivana Padilla, quien pertenece al INADI, Comuna 5 y 6 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Abril

El 27 de abril nos reunimos aprovechando la visita de Ma. Elena Barrionuevo y su marido, quienes vinieron desde Tucumán para conocernos y entablar amistad con la gente de ATAR.

En esa misma reunión se evaluó la posibilidad de realizar el II taller de circo para el día 15 de junio del corriente año. Todos los asistentes a la reunión quedaron muy entusiasmados con la idea de dicho evento.

También se pensó la posibilidad de realizar para diciembre del 2013, la III Jornada de ataxias realizada en Mar del Plata. Para la misma contaríamos, al igual que el año pasado, con la colaboración y apoyo del INAREPS (Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur).

 Mayo Desde mayo del corriente año Juan Antonio González, ad honorem, se encarga de la página web de ATAR (www.atar.org.ar)
Junio

Se realizó un taller, abierto a la comunidad, organizado por ATAR y Redes Club de Circo (http://www.redesclubdecirco.com.ar). En el mismo las personas participantes pudieron probar las distintas actividades que se realizan en Redes Club de Circo: tela, trapecio, malabares, arnés, etc.

Julio

Se presentó frente a Copidis (Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad), el Convenio –fase 2- entre ATAR y Redes Club de Circo,

manteniendo de esta manera los lazos que ya habíamos creado, y fortaleciendo la participación conjunta.

Agosto

El dr. Federico Alberto Pereya Bonnet, perteneciente al plantel del Hospital Italiano, se comunica con ATAR para invitarnos a participar de una reunión en el Honorable Senado de la Nación a fin de elaborar un marco normativo en terapias con células madre.

A partir de esa reunión y de las siguientes, conjuntamente con otras asociaciones, se crea RedApta.

RedAPTA participará en la Cumbre Mundial de Células Madre San Diego EEUU a realizarse del 3 al 6 de diciembre de 2013.

Fue seleccionada por el Dr. Barañao (ministro en el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva) a Florencia Braga Menéndez, representante de Fadepof (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) para que represente a RedApta en dicha Cumbre. 

Se consiguió que el Ministerio de Ciencia y Tecnología costee el viaje y estadía.

Septiembre Se abre una cuenta corriente especial en el Banco Ciudad de Buenos Aires, para que Copidis (Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad) pueda ingresar, cuando así lo dispongan, los recursos para la implementación de la fase 2 del acuerdo con Redes Club de Circo.
 Octubre

Se contactó con nosotros el doctor en Ciencias Biológicas Javier Santos investigador del CONICET (Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas), quien tiene como tema principal el estudio de las proteínas. 

Javier Santos en forma conjunta con el equipo de neurología del Hospital de Clínicas, está investigando la forma de medir el nivel de frataxina en sangre de los pacientes con Ataxia de Friedreich.

Para dicha finalidad ATAR lo contactó con varios socios y amigos que tienen ese diagnóstico.

Noviembre  ATAR participa y apoya la firma del Convenio de las Sociedades Médica, Oftalmológica y Pediátrica para condenar el tratamiento indiscriminado con células madre. http://www.mincyt.gob.ar/noticias/asociaciones-oftalmologicas-y-pediatricas-condenaron-la-oferta-de-tratamientos-con-celulas-madre-9457
 Convocatoria a la reunión anual - 30 noviembre 2013

Se convoca a la Asamblea anual, fijando como temas de reunión el valor de las cuotas sociales, la participación de los asociados, y la evaluación del “perdón de deudas de cuotas sociales”, para quienes así lo deseen puedan seguir siendo socios de ATAR, previa aprobación por parte de los socios asistentes a la Asamblea.

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