Asociación
La Asociación Civil de ATaxias de ARgentina (ATAR) es una asociación sin fines de lucro integrada por pacientes que padecen algún tipo de ataxia, sus familiares y amigos. ATAR se estableció en el 2004 y tiene Personería Jurídica (I.G.J: res. 63 /2005) desde el 2005.
Ataxia, ¿qué es?
Ataxia es un vocablo que proviene del griego y significa incoordinación, refiriéndose así a un síntoma. Sin embargo, la palabra ataxia se suele utilizar para referirse a un grupo de desórdenes que cursan con el síntoma de la ataxia como signo más evidente.
Las ataxias hereditarias son un grupo heterogéneo de desórdenes genéticos caracterizados por incoordinación progresiva de la marcha asociada a pobre coordinación de las manos, del lenguaje y de los movimientos oculares.
La variabilidad clínica es amplia, pudiendo observarse múltiples complicaciones asociadas al síndrome atáxico principal tales como: pérdida de la visión, dificultades para la deglución, disminución de la capacidad sensitiva, cardiopatías, desórdenes endocrinológicos, convulsiones y demencia.
Los hallazgos neuropatológicos más frecuentes incluyen atrofia y pérdida neuronal de la corteza cerebelar (células de Purkinje), tronco encefálico, ganglios basales y médula (OPCA, atrofias olivo ponto cerebelosas).
Son enfermedades de evolución crónica, severamente invalidantes y de curso invariablemente fatal.
Objetivo general.
El objetivo principal de la Asociación es la de brindar ayuda a las personas que padecen o tienen relación con la ataxia haciéndoles saber que no están solos y que hay otras personas en la misma situación que se reúnen para compartir experiencias y opiniones, anécdotas y resoluciones de la vida diaria.
Justificación de ATAR.
ATAR es una obra de interés general que tiene por objeto la promoción, protección y defensa de la salud, la atención médica y los derechos que asisten a toda persona con diagnostico de ataxia y enfermedades asociadas, ya sea en el ámbito público y/o privado y/o cualquier otro ámbito de interrelación múltiple en salud; promoviendo, además, la lucha contra toda forma de discriminación.
Otros objetivos específicos de ATAR son:
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Desarrollar un amplio programa científico y médico destinado a buscar nuevos conocimientos, difundir los ya existentes y aplicarlos a las personas que padezcan estas enfermedades.
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Estimular y promover la investigación científica y difusión de la Ataxia y sus enfermedades asociadas, a través de publicaciones periódicas en el ámbito nacional y/o internacional.
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Establecer los necesarios contactos con organismos oficiales, en lo que se refiere a proposiciones, sugerencias y solicitudes en orden de conseguir la mayor efectividad en los estudios, tratamientos y continuidad de los mismo mientras los enfermos así lo requieran, por consejo médico.
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Promover la defensa de los derechos y/o intereses individuales y/o colectivos y/o difusos de las personas con ataxia y sus enfermedades asociadas, ya sea ante autoridades administrativas como ante autoridades judiciales provinciales, nacionales y/o internacionales.
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Solicitar y recibir subsidios, subvenciones, donaciones y/o colaboraciones económicas de diferentes organismos nacionales e internacionales, gubernamentales y no gubernamentales y/o instituciones privadas y/o particulares, nacionales o extranjeros, que breguen por el respeto a la persona humana y por el derecho a la protección de la salud de las personas con ataxia y enfermedades asociadas a ésta.
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Organizar eventos y reuniones, charlas informativas y asesoramiento institucional o particular que contribuyan con el desarrollo del objeto social y crear un patrimonio que permita el cumplimiento del mismo.
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Brindar una línea telefónica de información o cualquier otro medio telefónico, electrónico o de transmisión de datos o actividad que en el futuro tenga la misma finalidad y permita cumplir con el objeto social y su difusión.
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Abrir delegaciones o representaciones de la asociación en cualquiera de las jurisdicciones del país.
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Promover la capacitación laboral y desarrollo de su independencia en lo individual, de todas las personas que tengan diagnóstico de ataxia y/o enfermedades asociadas; todo ello a fin de lograr su integración social, cultural y laboral.
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Promover toda iniciativa legislativa a favor de las personas que padezcan de ataxia y /o enfermedades asociadas a esta.
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Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para que toda persona que padezca de ataxia o/ de alguna de sus enfermedades asociadas a ésta, puedan mejorar su calidad de vida.
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La "Asociación Civil de Ataxias de Argentina AT.AR" podrá impulsar o apoyar la creación de una Fundación y/o Programa dedicado a la investigación en materia de Ataxia que será promovido por el órgano rector y será independiente de la Asociación Civil de Ataxias de Argentina AT.AR. A dicha Fundación y/o Programa, podrá ingresar la Asociación como un asociado y/o miembro integrante de la misma.
¿En qué nos pueden ayudar?
Hay muchas maneras de ayudar en la importante labor de ATAR. Es vital el apoyo de los profesionales de la medicina y de las donaciones individuales para el continuo funcionamiento de la Asociación. Así formar un frente común para el desarrollo de programas como el PNAHA (Programa Nacional de Ataxias y Huntington de Argentina), participando en eventos científicos, en avances en esta temática y en la interrelación con otras entidades del mismo fin.
Podemos llevar adelante nuestro trabajo debido a la energía, determinación y entusiasmo de nuestros colaboradores. Durante este año, muchas personas nos han dado horas de su tiempo y sus mejores esfuerzos.
El futuro...
En los próximos años, apuntamos a establecer una red Nacional de ATAR, tener una red próspera de grupos de apoyo y continuar consolidando la investigación de las ataxias.
Contacto:
Asociación Civil de ataxias de Argentina (ATAR).
Tres Arroyos 1161 - dpto 4 (CP:1416). Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina.
Email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Web: www.atar.org.ar
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