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Hechos del año 2009

     
febrero
28
El sábado 28 de febrero del 2009 ATAR participó de un evento coordinado por la fundación GEISER celebrando por primera vez en Buenos Aires y Latinoamérica, el día mundial de las Enfermedades Raras, evento que se llevó a cabo en la plaza frente al Planetario. En el siguiente vínculo puede encontrar foto de la ocasión.  
marzo
28
El día sábado 28 de marzo, ATAR organizó la primera jornada de convivencia en el Parque de los niños.  
abril
16
El 16 de abril, ATAR fue reconocida como entidad de bien público por la municipalidad de Vicente López. Desde este año su participación activa en el consejo de discapacidad de Vicente López es un poco más activa y cuenta con voz y voto en el mismo ocupando una vocalía.  
abril
22
El día miércoles 22 de abril la Fundación La Nación organizó el taller "Ida y Vuelta" al que ATAR fue invitado y concurrió representado por si Vicepresidente, sta Valeria Gattorossi, su secretario, Ing. Abner Chamson, y una colaboradora, prof. Norma Chamson. En el mismo se presentaron los distintos canales que ofrece la fundación La Nación para ayudar en la difusión de las actividades de las ONG's y escuchando las experiencias de los usuarios en el uso de los mismos. ATAR concurrió invitada como usuario del sitio HacerComunidad.org. Otros medios que benefician la comunicación en las ONG's son: Difusión periodística: Llevada a cabo por periodistas del diario La Nación que colaboran solidariamente con esta Fundación en la elaboración del suplemento comunidad estableciendo vínculos con las organizaciones. Difusión publicitaria: Servicio por el cual esta Fundación ofrece espacios a las ONG para publicar avisos publicitarios gratuitos tanto en el dierio como en la revista del domingo. Clasificados solidarios: servicio por el cual se ofrece a las ONG's un espacio para dar a conocer sus necesidades y publicar sus pedidos. Se dieron pautas acerca del funcionamiento y la utilización de todos ellos.  
abril
26
El domingo 26 de abril, el programa de radio "SOMOS TODOS DIFERENTES", en AM 530, entrevistó al Lic. Diego Camerucci: Licenciado en Servicio Social, representante de la asociación ATAR ante el consejo de la discapacidad del municipio de Gral. Pueyrredón (Mar del Plata), provincia de Buenos Aires, Jefe de trabajos Prácticos de la Cátedra de Estadística Aplicada, Licenciatura en Servicio Social, Facultad de Ciencias de la Salud y Servicio Social, Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina.  
abril
28
El día 29 de abril, ATAR -asociación civil de ATaxias de ARgentina- recibió la distinción al "Servicio Solidario" en el Concejo Deliberante de Mar del Plata. En el acto se distinguieron a varias organizaciones civiles de la ciudad. Estuvieron en el lugar para recibir la distinción nuestros representantes de ATAR en Mar del Plata: Diego Camerucci y Cristina Calderón. Transcripción de una parte del documento que nos entregaron: "El Departamento Ejecutivo, a través de la Dirección Gral. De Relaciones con las ONGs, en conjunto con el Honorable Concejo Deliberante ha tomado la iniciativa de premiar el esfuerzo y compromiso social de aquellas instituciones que han demostrado con su trabajo ser justas merecedoras de recibir un reconocimiento por parte del Estado Municipal. -Que todo ello tiene como fundamento destacar los valores solidarios de los integrantes de cada organización, para que sean tomados como ejemplo por el resto de las instituciones, sino también, como modelo de vida para las generaciones más jóvenes."  
abril
28
El día 29 de abril, ATAR -asociación civil de ATaxias de ARgentina- recibió la distinción al "Servicio Solidario" en el Concejo Deliberante de Mar del Plata. En el acto se distinguieron a varias organizaciones civiles de la ciudad. Estuvieron en el lugar para recibir la distinción nuestros representantes de ATAR en Mar del Plata: Diego Camerucci y Cristina Calderón. Transcripción de una parte del documento que nos entregaron: "El Departamento Ejecutivo, a través de la Dirección Gral. De Relaciones con las ONGs, en conjunto con el Honorable Concejo Deliberante ha tomado la iniciativa de premiar el esfuerzo y compromiso social de aquellas instituciones que han demostrado con su trabajo ser justas merecedoras de recibir un reconocimiento por parte del Estado Municipal. -Que todo ello tiene como fundamento destacar los valores solidarios de los integrantes de cada organización, para que sean tomados como ejemplo por el resto de las instituciones, sino también, como modelo de vida para las generaciones más jóvenes."  
abril
28
El día 29 de abril, ATAR recibió la distinción al "Servicio Solidario" en el Concejo Deliberante de Mar del Plata. En el acto se distinguieron a varias organizaciones civiles de la ciudad. Estuvieron en el lugar para recibir la distinción nuestros representantes de ATAR en Mar del Plata: Diego Camerucci y Cristina Calderón. Transcripción de una parte del documento que nos entregaron: "El Departamento Ejecutivo, a través de la Dirección Gral. De Relaciones con las ONGs, en conjunto con el Honorable Concejo Deliberante ha tomado la iniciativa de premiar el esfuerzo y compromiso social de aquellas instituciones que han demostrado con su trabajo ser justas merecedoras de recibir un reconocimiento por parte del Estado Municipal. -Que todo ello tiene como fundamento destacar los valores solidarios de los integrantes de cada organización, para que sean tomados como ejemplo por el resto de las instituciones, sino también, como modelo de vida para las generaciones más jóvenes."  
abril
29
También el miércoles 29 de abril, ATAR participó en la I Jornada sobre Enfermedades Raras: “Hacia la articulación entre el área pública y la sociedad civil” en el Salón San Nartín del Palacio Legislativo de Buenos Aires. También estuvieron presentes la Dip. María Eugenia Rodríguez Araya, organizadora de la Jornada, el Dr. Néstor Pérez Baliño, Jefe de Gabinete del Ministerio de Salud - C.AB.A., la Dip. Lidia Saya, Presidente de la Comisión de Salud, el Dip. Enrique Olivera, la Dip. Gabriela Alegre, y la Senadora Silvia Ester Giusti, autora del proyecto de Ley que busca crear un Programa Nacional de Enfermedades Raras.  
mayo
14
El jueves 14 de mayo, el programa de radio "UN PACTO PARA VIVIR", en AM 610, entrevistó al Sr. Nicolás Ramella, presidente de ATAR.  
mayo
16
El día sábado 16 de Mayo del 2009 se llevó a cabo una nueva reunión con socios y amigos de ATAR, a partir de las 12 hs. con la concurrencia de unas 40 personas, en el campo de deportes n° 1 de la municipalidad de Vicente López.  
junio
11
Los días 11 y 12 de junio, ATAR participó de las IV Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas, organizadas por la Fundación GEISER y el Ministerio de Salud - Presidencia de la Nación. El jueves 11, por ATAR expusó la Dra. Clauia Perandones. El título de la ponencia fue: "Aspectos Genéticos - Moleculares y nuevas perspectivas en Ataxias Hereditarias"  
junio
22
El 22 de junio, Se llevó a cavo la tercera charla en los colegios en el INAP. El INAP es na institución de nivel medio que recibe a personas con diferentes. La charla fue dada por la sra. Norma Chamson (colaboradora de ATAR), el sr. Abner Chamson (Secretario de ATAR), y la colaboración de el sr. Jacques Chamson y la sra. Gabriela Hanna, quien estableció el nexo con el INAP. A la charla asistieron varios grupos, 2o. que las clases estaban conformadas por alumnos oyentes, hipoacúsicos, sordos y algunos ciegos. Todos ellos, aún los más jóvenes eran adultos.  
agosto
15
Con el fin de brindar servicios acordes con nuestro objetivo de intercambiar experiencias con los pacientes atáxicos que se contacten con nuestra Asociación y aprender de los profesionales dispuestos a brindarnos su apoyo y compartir con nosotros sus conocimientos, hemos considerado imprescindible un contacto personal, una vez por semana, donde quien desee despejar sus dudas con nosotros, pueda hacerlo en forma personal en un lugar y horario fijos. Con este propósito hemos solicitado el uso de las instalaciones del Campo de deportes nº1 de Vicente López, una vez por semana, y a través del subsecretario de deportes, Sr. Rubén Gil Bicella y la coordinadora del Área de Educación Física Especial, prof. Ana María Esperón, se nos ha permitido usar para tal fin el salón de trabajo del Área de Educación Física Especial, los días sábado por la tarde. Desde el día sábado 15 de agosto ocupamos ese lugar todos los sábados ofreciendo ese ansiado y reconfortante punto de encuentro lugar para buscar consejo, compartir experiencias, aprender nuevas técnicas, etc... Esperamos que con el transcurso de las semanas, este espacio se vaya enriqueciendo con el aporte de toda la comunidad así como la colaboración de los profesionales.  
agosto
20
El 30 de agosto ATAR participa de la carrera Accenture consiguiendo el primer puesto en la categoría Elite damas, Primero Handcycle, segundo silla de ruedas, segundo categoría especiales.  
septiembre
22
El día martes 22 de Septiembre miembros de la Asociación Civil de Ataxias de ARgentina hemos concurrido, invitados por la Diputada de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, María Eugenia Rodríguez Araya, a la Primera Jornada sobre Células Madre en el Sistema de Salud de la CABA. En dicha ocasión se presentaba un proyecto de ley cuyo autor es la Dip. Rodríguez Araya que pretende establecer el marco legal necesario para la investigación con células madre en la CABA. De acuerdo a las propias palabras de la diputada en la carta que acompañó su presentación justificando su necesidad: "Han proliferado centros y bancos privados a la luz de las expectativas populares que generan estas nuevas investigaciones. Por ello, el Estado de la ciudad debe asumir sus responsabilidades en la materia, fiscalizando las actividades y garantizando el acceso gratuito a estas aplicaciones."  
septiembre
26
El viernes 25 de septiembre fue el día internacional para dar a conocer la ataxia y el día sábado 26 nos reunimos afectados de ataxia, familiares, amigos y gente que nos ayuda para realizar un brindis en el campo de deportes municipal número 1 de Vicente López.  
octubre
1
El 1° de octubre, el programa de radio " El bocinazo, espacio Valientes y Femeninas", en AM 1230 - Radio Creativa, entrevistó a la Sra. Marta Calderón, socia de ATAR.  
noviembre
21
El día sábado 21 de Noviembre del 2009 se llevó a cabo una nueva reunión con socios y amigos de ATAR, en el campo de deportes n° 1 de la municipalidad de Vicente López, con la concurrencia de unas 20 personas que desafiaron las malas condiciones climáticas que invitaban a suspender el encuentro. En la reunión se presentó la nueva adquisición de ATAR, un proyector de video para conectar a la computadora que mejorará la eficacia de cada presentación de ATAR. Se trataron diversos temas y comunicaron recientes logros de ATAR. Se propuso que cualquier idea-propuesta de un socio de atar se haga pública en la lista así puede enriquecerse con el aporte de todos... Se informó de la reunión mantenida en el hospital de Clínicas por miembros de ATAR y directivos del sector neurología y del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales de dicho establecimiento. En dichas reuniones se resuelve: Se ofrece a partir de Marzo del 2010 hasta Noviembre del mismo año, un espacio mediante el cual ATAR puede tener presencia física en el hospital, 2 horas por semana por la mañana, para difundir e informar sobre la asociación. A fin de garantizar esta presencia será necesario armar, con todos los voluntarios de ATAR dispuestos a prestar su colaboración, un calendario donde figuren los titulares comprometidos a cubrir cada una de esas fechas, así como disponer de suplentes que los reemplazarían ante cualquier imprevisto Debe presentarse por escrito esta solicitud. Se propone designar al Clínicas como referente para médicos o neurólogos del interior del pais que requieran asesoramiento al diagnosticar o tratar a un paciente de ataxia Se menciona la idea de que ATAR disponga de una silla de ruedas para prestar a algun miembro que precise de la misma temporalmente. Se está estudiando la posibilidad de uso del natatorio del Campo de Deportes num. 1 de Vicente López (el Golfito) para los socios de ATAR, previa presentación de toda la documentación requerida, incluido el apto médico emitido por el neurólogo. Este proyecto sería para la temporada de invierno del 2010. También en el golfito, se viene estudiando, desde el comienzo de las actividades los días sábado, la posibilidad de equipar la sala a fin de ofrecer un espacio de rehabilitación a los miembros de atar. Se comentó la propuesta de Mariana Paz de armar para el año 2010 un taller de circo para chicos, y, a fin de no diluir las expectativas generadas por esta propuesta, organizar algún encuentro para presentar esta actividad antes de fin de año. A continuación se procedió a sortear los productos donados por Nike entre quienes contribuyeron económicamente con ATAR para la compra del video proyector.  
diciembre
3
Atar estuvo presente y representada por algunos de sus socios y amigos. El martes invitados por la producción del programa ¨desde la vida¨que se emite por Canal 7 los sábados por la mañana, estuvimos participando como espectadores en la grabación del programa especial realizado como una adhesión a la celebración del día internacional de la discapacidad, el día 3 de Diciembre.  
diciembre
4
El viernes por la tarde tal como se había anunciado a los socios concurrimos a la reunión de fin de año de la Fundación Geiser que presentó el balance de las actividades y logros que a lo largo del año 2009 llevó adelante esta pujante institución. Demás está decir que reiteramos nuestro apoyo a todas las acciones que ellos están proyectando para el año que viene, entre ellas la concreción del Simposio Internacional de enfermedades raras que se llevará a cabo en Bs. As. en marzo próximo del que daremos detalles para la preinscripción.  
diciembre
6
El domingo 6 se realizó la ya Clásica maratón de Apebi, varios de nosotros concurrimos a participar de manera activa ya sea corriendo ( Abner) o atendiendo el stand (Valeria, Mirta, Norma) que Atar habia montado gracias a la generosidad de los organizadores. Pudimos conversar con distintos periodistas entre ellos nuestro incondicional amigo Miguel Demársico y algunos funcionarios a los que tratamos de refrescar nuestra problemática.  
diciembre
14
Mariana, mamá de Felipe, nos propuso acercar a los jóvenes con ataxia, el mundo del circo (como lo hace desde hace unos años con su hijo, quien padece Ataxia Telangiectasia). para conocer de qué se trata esta actividad, nos invita a participar de una clase especial el lunes 14 de diciembre a las 17:30 hs en Castillo 629 entre Gurruchaga y Acevedo (a 4 cuadras de S. Ortíz y Córdoba). La página de la 'RED DE CIRCO' es: www.redesclubdecirco.com.ar

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