Info y Avances

Rol del PET-CT en pacientes con Ataxia Cerebelosa
27 Ago 2014 19:24Rol del PET-CT en pacientes con Ataxia Cerebelosa

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30 Jun 2014 17:05Lanzaderas y terapia génica contra la ataxia de Friedreich

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Guía Básica de Salud y Discapacidad
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María Inés Bianco/. Leticia L Crescentini.-b>  Cualquier visión sobre los aspectos legales de la salud nos remite en forma inmediata a preguntarnos sobre la respuesta del “Derecho  [ ... ]

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Células madre: asociaciones de pacientes conforman red para la defensa contra tratamientos engañosos
04 Abr 2014 21:42Células madre: asociaciones de pacientes conforman red para la defensa contra tratamientos engañosos

Por iniciativa de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa de la cartera de Ciencia se conformó una red para evitar que los pacientes sean víctimas de tratamiento [ ... ]

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Desde ATAR estamos trabajando para aumentar la ya creada red de profesionales (neurólogos y de otras especialidades) que conozcan y traten el tema de las ataxias para que, en caso necesario, puedan interconsultarse y cambiar opiniones.

Por ejemplo, uno de los temas planteados con algunos doctores es conseguir un listado de direcciones en donde se hagan los estudios genéticos en la República Argentina. Mucha gente nos consulta por este tema, y no todos viven y/o pueden acercarse a Buenos Aires.

Por lo cual en este momento les pedimos, si estás relacionado con la ATAXIA (en cualquier de sus formas) y vivís en Argentina:

1) Nombre y mail del profesional que los atiende (o profesionales si son más de uno) y especialidad (por ejemplo: neurólogo, cardiólogo, kinesiólogos, etc.)

2) Lugar de atención (ejemplo: Hospital Italiano, consultorio privado, etc.)

3) Lugar en donde se realizaron los estudios genéticos (en este caso por favor aportar todos los datos que tengan)

Les agradecemos a TODOS la participación y respuesta a este mensaje, para lograr conseguir en el menor tiempo posible aumentar el número de participantes de la Red Nacional de Ataxias (RENATA).

Muchas gracias

RENATA - Red Nacional de Ataxias

Ataxia

Se entiende por “Ataxia” el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal.
La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan además de ataxia otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopia, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc), que varían según el tipo de ataxia.
La mayoría de las ataxias son progresivas, pueden comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar (“marcha ebria”) y acabar siendo altamente invalidantes. No obstante, el grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de muchos otros factores, genéticos, ambientales y personales.

                                                                                               Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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