Info y Avances

Lanzaderas y terapia génica contra la ataxia de Friedreich
30 Jun 2014 17:05Lanzaderas y terapia génica contra la ataxia de Friedreich

La terapia génica, tras un largo período de estancamiento, está empezando a demostrar su potencial viabilidad en múltiples enfermedades, especialmente de carácter monogenético. Una de  [ ... ]

Leer más ...
Guía Básica de Salud y Discapacidad
07 May 2014 15:44

María Inés Bianco/. Leticia L Crescentini.-b>  Cualquier visión sobre los aspectos legales de la salud nos remite en forma inmediata a preguntarnos sobre la respuesta del “Derecho  [ ... ]

Leer más ...
Células madre: asociaciones de pacientes conforman red para la defensa contra tratamientos engañosos
04 Abr 2014 21:42Células madre: asociaciones de pacientes conforman red para la defensa contra tratamientos engañosos

Por iniciativa de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa de la cartera de Ciencia se conformó una red para evitar que los pacientes sean víctimas de tratamiento [ ... ]

Leer más ...
Un nuevo enfoque terapéutico para la Ataxia de Friedreich
02 Abr 2014 21:15


Autora, para “italiasalute.it”: Andrea Sperelli.
ducción: Miguel-A. Cibrián. Existe un proyecto italiano detrás de la esperanza de una nueva terapia para la xia de Friedreich, [ ... ]

Leer más ...

Desde ATAR estamos trabajando para aumentar la ya creada red de profesionales (neurólogos y de otras especialidades) que conozcan y traten el tema de las ataxias para que, en caso necesario, puedan interconsultarse y cambiar opiniones.

Por ejemplo, uno de los temas planteados con algunos doctores es conseguir un listado de direcciones en donde se hagan los estudios genéticos en la República Argentina. Mucha gente nos consulta por este tema, y no todos viven y/o pueden acercarse a Buenos Aires.

Por lo cual en este momento les pedimos, si estás relacionado con la ATAXIA (en cualquier de sus formas) y vivís en Argentina:

1) Nombre y mail del profesional que los atiende (o profesionales si son más de uno) y especialidad (por ejemplo: neurólogo, cardiólogo, kinesiólogos, etc.)

2) Lugar de atención (ejemplo: Hospital Italiano, consultorio privado, etc.)

3) Lugar en donde se realizaron los estudios genéticos (en este caso por favor aportar todos los datos que tengan)

Les agradecemos a TODOS la participación y respuesta a este mensaje, para lograr conseguir en el menor tiempo posible aumentar el número de participantes de la Red Nacional de Ataxias (RENATA).

Muchas gracias

RENATA - Red Nacional de Ataxias

Ataxia

Se entiende por “Ataxia” el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal.
La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan además de ataxia otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopia, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc), que varían según el tipo de ataxia.
La mayoría de las ataxias son progresivas, pueden comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar (“marcha ebria”) y acabar siendo altamente invalidantes. No obstante, el grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de muchos otros factores, genéticos, ambientales y personales.

                                                                                               Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

ATAR Otros Articulos

Primer medicamento en demostrar una mejoría neurológica en pacientes con Ataxia de Friedreich
08 Jun 2012 18:40Primer medicamento en demostrar una mejoría neurológica en pacientes con Ataxia de Friedreich

Extraído de USF Healt". Fecha 31/08/2011.
Autores: Textos de Anne DeLotto Baier, y fotografías de Eric Younghans y Kent Ross.
Traducción al español: Miguel-A. Cibrián).
ginal en inglés: rug first to demonstrate neurological improvement in patients  [ ... ]

Leer más ...
Descubierto un nuevo subtipo de ataxia que atrofia el cerebelo
01 May 2013 14:53Descubierto un nuevo subtipo de ataxia que atrofia el cerebelo

Investigadores de tres centros catalanes han descubierto un nuevo subtipo de ataxia, una enfermedad minoritaria, que atrofia el cerebelo, y afecta a la coordinación de los movimientos... y que afecta a unas 8.000 personas en España. La axia espinocereb [ ... ]

Leer más ...
Terapia celular sin control en China
08 Jun 2012 19:09Terapia celular sin control en China

Extraido de "El País" Fecha 11/04/2012.
Autora: Alicia Rivera.
Original en: Miles de personas pagan en China... ...

Nota previa: Aunque el artículo no cita expresamente a ataxia, se sobrentiende que forma parte de la larga lista de enfermedades susceptibl [ ... ]

Leer más ...
En el plazo de pocos meses podría llegar una terapia para la Ataxia de Friedreich
17 Mar 2014 19:02En el plazo de pocos meses podría llegar una terapia para la Ataxia de Friedreich

Prof. Roberto Testi “En el plazo de pocos meses podría llegar una terapia para la Ataxia de Friedreich, una enfermedad genética rara que afecta al sistema nervioso entre los 5 y 15 años de edad”rma, con motivo de la jornada  [ ... ]

Leer más ...
'Yo vine aquí a luchar' ya está presente en España y Sudamérica.
31 May 2013 14:43'Yo vine aquí a luchar' ya está presente en España y Sudamérica.

Por María Pino Brumberg, paciente de taxia de Friedreich, de Tenerife.
Me emociona mucho comunicaros que la “Librería Albareda”, de Zaragoza, es la primera que ha pedido mi libro vía "on-line". ¡Viva la modernidad!. Todas las librerías de Espa [ ... ]

Leer más ...
Más Articulos
Spanish English French German Italian Portuguese Russian